دختر 5‌ساله فلج مغزی؛ نیازمند کمک نیکوکاران

جامعه پویا -  فلج مغزی ناگهانی دختربچه پنج‌ساله چنان وضعیت دشواری را برای خانواده‌اش به وجود آورده است که آنها برای نجات فرزندشان از مردم درخواست کمک کرده‌اند. ساناز متولد سال 95 است و وقتی یک‌سال‌و نیمه بود، دچار علائمی شد که نشان می‌داد این پایان امید والدینش برای دیدن خنده‌های ساناز است. آن‌طور که مددکار ساناز روایت می‌کند، این دختربچه تا حدود 18‌ماهگی کاملا سالم بود، اما بعد از آن به‌طورناگهانی دچار مشکلاتی شد و درنهایت پزشکان پی بردند او دچار فلج مغزی شده است. 

رستگار، مددکار ساناز، می‌گوید: زمانی‌ که ما کار کمک به ساناز را آغاز کردیم، مدت زیادی از بیماری‌اش گذشته بود. البته منظور این نیست که اگر زودتر اقدام می‌شد شرایط فرق می‌کرد، اما وقتی پرونده پزشکی این کودک را بررسی کردیم، متوجه شدیم که او دچار بیماری فلج مغزی شده و علت این بیماری هم ژنتیکی است. ساناز کم‌کم قدرت بلع، حرف‌زدن و هر حرکتی را از دست داد و برای اینکه بتواند زنده بماند، نیاز به درمان‌های کمکی دارد. با کاردرمانی زیاد موفق شدیم کمی به او کمک کنیم تا قدرت بلع را پیدا کند و بتواند غذا را قورت بدهد. 

مددکار ساناز ادامه داد: دو سال پیش وقتی مادر ساناز برای کمک به مؤسسه ما به نام خیریه سیدالشهدا مراجعه کرد، تحقیقات مفصلی در این زمینه انجام دادیم. ما بدون تحقیق به هیچ خانواده‌ای کمک نمی‌کنیم. برای اینکه بتوانیم کمک‌های مردمی را جای درستی ارائه دهیم، همه تحقیقات را انجام دادیم و متوجه شدیم ساناز دختر دوم یک خانواده چهار‌نفری است. پدرش کارگری ساده و بسیار زحمتکش است که برای تأمین هزینه‌های درمان فرزندش بسیار زیاد و در چند شیفت کار می‌کند؛ ولی بالا‌رفتن هزینه‌های زندگی باعث شده او دیگر نتواند از پس هزینه‌های درمانی ساناز برآید. او با حقوق کارگری توانسته بود هزینه‌های خورد و خوراک و اجاره خانه را تأمین کند. ما کار کمک به ساناز را آغاز کردیم. این کودک تا 18‌ماهگی که دچار بیماری فلج مغزی شد، به گفته مادرش حتی قدرت حرف‌زدن هم داشت؛ اما یک‌دفعه براثر فلج مغزی قدرت تکلم را کامل از دست داد و دست و پایش از حرکت ایستاد. پزشکان از اینکه او را درمان قطعی کنند، ناامید هستند اما بسیار امیدوارند با کاردرمانی بتوان بخشی از زندگی ساناز را به او برگرداند. در دو سال گذشته که او را تحت پوشش قرار دادیم، با کاردرمانی موفق شدیم قدرت بلع این کودک را برگردانیم و او اکنون غذاهایی به‌‌صورت پوره و حریره را می‌تواند بخورد. دست‌وپای لرزان ساناز بهبود پیدا کرده است و در حال کاردرمانی برای صاف‌کردن دست و پا و کمک به بازگرداندن برخی از حرکات او هستیم. البته ممکن است با توجه به پیشرفت ساناز به‌زودی گفتار‌درمانی هم برای او آغاز شود که این امر بستگی به نظر پزشک معالجش دارد. 

رستگار در ادامه گفت: خانواده ساناز بسیار خانواده شریفی هستند. آنها خانواده‌ای از نظر اقتصادی در سطح پایین اما با عزت نفس بالا هستند. پدر جوان خانواده برای نجات فرزندش هر کار شرافتمندانه‌ای می‌کند. ساناز یک خواهر دیگر هم دارد که خوشبختانه سالم است و با همان سن‌و‌سال کم سعی می‌کند به ساناز کمک کند. با‌این‌حال هزینه‌های درمان بسیار بالاست. این کودک نیاز به مواد غذایی خاصی دارد که بتواند رشد کند. ضمن اینکه قدرت کنترل دفع ندارد و پوشک می‌شود. همان‌طور که می‌دانید پوشک هزینه بسیار بالایی دارد.

 این مددکار درباره اینکه چطور می‌توان اطمینان حاصل کرد کمک‌های مردمی خرج ساناز می‌شود، گفت: ما کمک‌های نقدی را تبدیل به کالا کرده و به خانواده‌ها می‌دهیم. همچنین با یک مرکز کاردرمانی قرارداد داریم که ساناز را به آنجا معرفی کردیم و تسویه‌حساب با مرکز با خودمان است و پول دست خانواده نیست و حساب‌های ما هم کاملا شفاف است. متأسفانه تجربه تلخی در چند سال قبل درباره کودک دیگری داشتیم که باعث شد احتیاط بیشتری بکنیم و نسبت‌به محافظت از کمک‌های مردمی حساس باشیم. درباره موضوع ساناز هم حساب‌ها کاملا شفاف است. اگر کسی بخواهد خودش کالا را تأمین کند و در اختیار خانواده ساناز قرار بدهد، این کمک‌ها را می‌پذیریم و کاملا نظارت می‌کنیم تا به‌‌صورت دقیق این کمک کالایی مورد استفاده کودک قرار بگیرد و گزارش موارد استفاده را نیز در اختیار فرد خیّر قرار می‌دهیم. خانواده ساناز پرونده کاملی در مرکز خیریه سید‌الشهدا دارند که با حفظ حریم خصوصی خانواده با توجه به حساسیت زیاد آنها نسبت به مخفی‌ماندن هویت‌شان می‌توانیم اطلاعات را در اختیار خیرین قرار دهیم تا هر بخشی از کمک را که می‌خواهند تقبل کنند.

مددکار این دختربچه در ادامه گفت: خانواده ساناز با یک کودک معلول مغزی در یک خانه استیجاری زندگی می‌کنند. آنها به جز ساناز دختر دیگری هم دارند و با توجه به وضعیت گرانی‌ها حتما می‌شود به‌راحتی حدس زد این خانواده در چه شرایطی همه تلاش خود را می‌کنند تا از فرزندشان مراقبت کنند.
بنا بر این گزارش، هم‌وطنانی که قصد دارند به ساناز پنج‌ساله کمک کنند، می‌توانند کمک‌های نقدی خود را به شماره کارت ۵۸۹۴۶۳۱۸۸۰۷۲۷۴۵۸ به نام مؤسسه سیدالشهدا واریز کنند.

همچنین اگر قصد دارید به‌ صورت کالا کمک کنید یا اطلاعات بیشتری نیاز دارید، می‌توانید با شماره تلفن ۵۲۸۷۸۷۰۱ متعلق به مؤسسه سید‌الشهدای تهران تماس بگیرید.
مدارک پزشکی ساناز در روزنامه موجود است؛ اما به خاطر حفظ حریم خصوصی خانواده از انتشار عمومی آن معذوریم. درصورتی‌که هم‌وطنی تمایل داشته باشد اطلاعات بیشتری در این زمینه برای کمک به دست آورد، می‌تواند با مؤسسه سیدالشهدا یا روزنامه «شرق» تماس بگیرد.